Samarbeid med Ronald McDonald Hus
En hjelpende hånd

DLL og Ronald McDonald Hus har et verdifullt samarbeid

Siden 2015 har DLL hatt et veletablert og verdifullt samarbeid med Ronald McDonald Hus i Norden.
– Vi samarbeider med organisasjonen i Sverige, Danmark og Finland, forteller Susanne Glykofrydis, General Manager Nordics i DLL. Formålet med Ronald McDonald Hus er å gi familier med behov for spesialistbehandling på sykehus trygghet i en usikker og kaotisk tilværelse, samt gjøre det enklere for dem å leve et relativt normalt liv.

Et steinkast fra Karolinska universitetssykehus i Huddinge ligger Ronald McDonald Hus. Det er en familievennlig og hjemmekoselig pasientbolig for familier med alvorlig syke barn som trenger spesialistbehandling på sykehus. Sverige har flere Ronald McDonald-hus, der alle sykehus tilbyr ulike spesialisttjenester. I Ronald McDonald Hus i Huddinge jobber de med pasienter fra Karolinska, Astrid Lindgrens barnesykehus.

Her er den største pasientgruppen barn med alvorlige blodsykdommer og sjeldne og/eller kroniske lidelser som for eksempel cystisk fibrose, samt barn med lever- og nyresykdommer som ofte gjennomgår transplantasjoner, og barn som får stamcelletransplantasjon. En annen pasientgruppe som får spesialistbehandling i Huddinge, er barn som får cochlea-implantat, et implantat som opereres inn på barnets hørselsnerve. I Göteborg og Lund fokuseres det på spesialistbehandling for hjertelidelser, Linköping håndterer blandede diagnoser, og Uppsala kreftsvulster.

Fordelen med Ronald McDonald Hus er at hele familien, både foreldre og søsken, kan bo i huset i perioden barnet får behandling på sykehuset. Etter en hel dag med behandling kommer de “hjem” til huset om ettermiddagen, noe som skaper et hyggeligere og tryggere miljø for hele familien. I dag er det slik at bare én forelder får overnatte på sykehuset. Det betyr at familien hadde måttet dele seg hvis det ikke var for Ronald McDonald Hus, noe som blir en ekstra belastning i en allerede vanskelig situasjon. Familiene kommer som regel fra andre regioner, noe som betyr at de ofte er langt hjemmefra.
– Helsepersonalet merker en tydelig forskjell på hvordan det syke barnet tåler tøffere behandlinger og har raskere restitusjon. Foreldrene er mindre stresset og hele familien har det bedre når de får bo hos oss, sier virksomhetsleder for Ronald McDonald Hus Huddinge, Agnieszka Eriksson.

Ronald McDonald Hus
Selve huset er en stor og varm enebolig, hvor hver familie får sitt eget rom og bad med plass til opptil fem voksne. Huset har to felleskjøkken, fire stuer, spiserom, leke- og spillrom samt et stort vaskerom. Utenfor ligger en stor hage med lekeplasser, frukttrær og store grøntarealer.
– Familiene bor ikke primært hos oss fordi de har behov for sengeplass, men fordi de har behov for en hverdag. Det å skulle underholde små barn på et lukket hotellrom eller i sterile sykehuskorridorer fra morgen til kveld ofte gjennom månedslange opphold, virker helt umulig selv for en frisk familie. I huset har familiene det som hjemme: De kan være sammen, lage mat, leke, og håndtere skolegang fra avstand, samt ha fredagskos og arrangere bursdagsselskap. Vi har en mengde ting til utlån: Vogner, sykler, TV-spill, bøker, pulker og til og med en bil. Enten familien bor her et par netter eller et helt år, kan de føle seg som hjemme, sier Agnieszka.

 

Enten familien bor her et par netter eller et helt år, kan de føle seg som hjemme"

– Vi vet at noe av det aller beste er at de møter andre familier i samme situasjon. Barn som er utsatt for infeksjonsfare og kanskje ikke har fått leke med venner på lang tid, kan finne venner her i trygge rammer. Foreldre kan dele utfordringer med andre i samme situasjon. Vi opplever at mange finner venner for livet her, forteller Agnieszka. Når det ikke er pandemi kan familien dessuten motta besøk fra besteforeldre eller venner.

Selve virksomheten
Ronald McDonald Hus og Ronald McDonald Barnfond ble grunnlagt i Sverige av Paul og Irene Lederhausen. Paret hadde en datter som ble født med cystisk fibrose og døde bare 16 år gammel. Ronald McDonald Hus er en uavhengig, ideell stiftelse der hver krone går til virksomheten. I styret sitter representanter for sykehusene, ulike pasientorganisasjoner, foreldrerepresentanter og representanter fra det lokale næringslivet.

Gjennom en samarbeidsavtale med sykehuset får huset en mindre godtgjørelse fra det syke barnets hjemfylke, som skal dekke driftskostnadene.
– Vi jobber aktivt for å redusere kostnadene ved hjelp av sponsorer og gaver. Til større renoveringer, prosjekter og ting som kan gi familiene et lyspunkt i hverdagen er vi helt avhengige av sponsorer og givertjenester, sier Agnieszka. Virksomheten drives av noen få medarbeidere fordelt på til sammen fire stillinger pluss rundt 20 frivillige. Vi får også mye hjelp fra bedrifter der medarbeiderne jobber frivillig hos oss i perioder, som regel i form av hagearbeid eller tilberedning av måltider til familiene. Vi er veldig stolte av og takknemlige for at vi kan være en organisasjon der det er mulig å engasjere seg, og det finnes noe de fleste kan hjelpe til med. Alt engasjement hos oss utgjør en direkte forskjell for familiene, fortsetter Agnieszka.

Ronald McDonald Hus i Huddinge er det første av fem hus i Sverige. Det åpnet i 1993 og har 14 familierom, og er dermed det minste Ronald McDonald-huset i landet (det største ligger i Göteborg og har 41 familierom).
– Til tross for den beskjedne størrelsen er vi det huset som mottar flest familier per år, normalt sett mellom 900 og 1100 familier. Siden åpningen har mer enn 23 000 familier bodd hos oss. Barna er i alle aldre, fra nyfødte til 18–20 år (avhengig av fylke), og i den grad vi har plass tar vi også imot familier der den ene forelderen er syk, forteller Agnieszka stolt. Det er sykehuset som reserverer plass i huset for familiene, og de gjør prioriteringer på bakgrunn av behov hvis det skulle være fullt.

– Til tross for den triste årsaken til at familiene må bo her, er stemningen som oftest god. Barn er utrolig konkrete: De er lei seg når noe gjør vondt og trøtte når de er slitne, men for øvrig er de glade og fulle av lek og moro slik barn skal være. Du hadde ikke kunnet skille mellom hvem som er syke og hvem som er friske (søsken) hvis det ikke var for at de har mistet håret, gått opp i vekt på grunn av tung medisinering eller har slanger som stikker ut under genseren. For foreldrene blir det en enorm kontrast å gå fra behandling og ventetid på sykehuset, til å komme inn hos oss – de kan senke skuldrene, og smilet kommer fort tilbake. Selvfølgelig skjer også det som ingen orker å tenke på, nemlig at et barn dør. Det er tungt, ikke bare for familien som er direkte rammet, men også for alle rundt. Samtidig blir det ofte også en påminnelse om å glede seg over de små tingene og at det viktigste er å få være sammen, sier Agnieszka.

Frivillig arbeid som utgjør en forskjell
DLL og Ronald McDonald Hus har et veletablert samarbeid.
– Det å kunne bidra til samfunnet er en viktig del av DLLs strategi og kjerneverdier. Det er et gode å kunne tilby de ansatte to dagers betalt frivillig arbeid hvert år. Medarbeiderne våre setter pris på muligheten til å kunne gjøre en innsats i Ronald McDonald-husene, sier Susanne Glykofrydis, General Manager Nordics i DLL.

Dere fantastiske sjeler i DLL har kommet til oss hvert år siden 2015 og bidratt med frivillig arbeid"

– Dere fantastiske sjeler i DLL har kommet til oss hvert år siden 2015 og bidratt med frivillig arbeid, deltatt i golfkonkurransen vår og nå gitt oss en fantastisk gave. Vi har mange fine bilder og minner fra storrengjøring av vaskerom og andre rom, hjelp med loppemarkeder og utallige timer med anstrengende hagearbeid. Engasjementet deres betyr utrolig mye for oss, det er like hyggelig å se igjen kjente fjes som å høre dere presentere nye kolleger for virksomheten vår. Vi har tro på at Huset virker som en magnet på gode mennesker, ildsjeler som har det i seg å hjelpe andre. Det betyr veldig mye for oss å kunne anse dere som våre Hus-venner – dere gjør virkelig en forskjell for familiene her, sier Agnieszka.

Renovering av huset i fokus
Nå står renovering av den nederste etasjen i fokus, noe som er siste del i en svært nødvendig og etterlengtet innvendig renovering som startet i 2019. Siden Ronald McDonald Hus er avhengig av gaver ved denne typen investeringer og ikke har ønsket å stenge virksomheten midlertidig, har renoveringen skjedd i etapper. Nå er tiden endelig inne for at de siste seks familierommene i nederste etasje, spiserommene og entreene skal få en oppfriskning. DLL er stolt sponsor for et av familierommene ved navn Giraffen. Det blir spennende for alle involverte å se resultatet og fremfor alt for familiene som oppholder seg i huset.
– Det skal bli helt fantastisk å endelig kunne tilby alle familiene et nyoppusset og oppdatert rom med nye senger og moderne utstyr, sier Agnieszka. Dette er den største helrenoveringen som er blitt gjennomført siden Ronald McDonald Hus Huddinge åpnet, og de fleste møblene har vært i bruk i 28 år. Planen er at renoveringen skal være ferdig i første kvartal 2022.

– Til sommeren håper vi å kunne starte opp grunnarbeidene utendørs. Hagen trenger et løft, fremfor alt gangveier og tilgjengelighet, da mange kommer med barnevogner og rullestoler. Vi ønsker at alle skal få glede av de fine uterommene våre. Prosjektet vil trolig kreve noen millioner, og vi håper naturligvis på støtte fra omgivelsene også i fremtiden. Vi krysser fingrene for at alt kan stå mer eller mindre ferdig til 30-årsjubileet, avslutter Agnieszka med et smil.